Viimeiset viikot ovat kovan kiputilanteen takia pitäneet kirjoitustyöni tauolla. Paljon on toki mielessä pyörinyt asioita, joista mielelläni kirjoittaisin, mutta nyt on armon aika itseä, perhettä ja vielä mahassa kehittyvää lasta kohtaan menossa. Päiviin toki mahtuu hyviäkin hetkiä, mutta niiden vähyyden vuoksi olen keskittänyt voimavarani perheeseeni. Kirjoittamisen ääreen palaan, kunhan tilanne tasaantuu. Kipujen vuoksi vähiin jäävät unet ottavat veronsa. Jäljellä olevat raskausviikot ovat onneksi huvenneet päiviin ja sektiopäivämäärä lähestyy. Kohta meitä on neljä!

Toki koen huonoa omaatuntoa blogini aktiivisia lukijoita kohtaan, mutta voin luvata, etten ole teitä unohtanut. Paljon olette mielessä pyörineet viimeisten viikkojen aikana. Blogia aloitteasseni päätin, että tätä en jätä "kesken" ja sen päätöksen takana seison vieläkin. Vaikka nyt kirjoitusväli onkin venynyt pitkäksi. Olen pienen panokseni antanut Älä sairastu vakavasti -blogille, joka on tänään saanut Ylen julkaiseman jutun pohjalta näkyvyyttä paljon. Tämän innoittamana myös muut  tahot ovat uutisoineet aiheesta ja erilaisia asiantuntijalausuntojakin on juttuihin liitetty. Ensimmäinen kirjoitukseni julkaistiin blogissa jo keväällä, mutta tulevina päivinä blogissa tarinani saa jatkoa tämän hetken kuulumisien myötä. Kannattaa tutustua blogiin ja aiheen uutisointiin!
 

http://yle.fi/uutiset/aivokasvaimen_hidas_hoito_tuhosi_nuoren_tyton_naon__blogi_paljastaa_laakarien_mokat_suomessa/7328107

Pidentyneet kirjoitusvälit kertovat pään sisäisestä sekamelskasta. Vaikea suhtautua asioihin tasaisesti, kun mistään ei tiedä mitään. Sen tiedän, etten ole valmis luopumaan vielä toivosta, enkä elämänilostakaan. Raskausviikkoja jo reilu 32 täynnä. Vastaukset ovat lähellä, mutta silti viikkojen päässä.

Lämmittävä aurinko herättää luontoa eloon. Viikonlopun aikana alkoi jo ihanasti vihertää ja viime yö oli jo melko valoisa. On hienoa huomata myös itsessään tapahtuvan muutoksen. Kivun varjotkin tuntuvat paljon pienemmiltä ja ja mieli on eloisa. On ihana huomata itsessään tapahtuva muutos, sillä kaikesta huolimatta huomaan myös nauttivani elämästä. Yhä vakaammin mieli ja keho tekee päätöstään kaiken jatkumisesta, jolla uskon olevan vain positiivista vaikutusta. Tiedän olevani vahva ja luotan siihen, luotan itseeni.

Elämän tarkoitus on meille jokaiselle yksilöllinen, mutta varmasti myös kovin samanlainen. Usein olen miettinyt ihmisten tarvetta hakea kaiken aikaa muutosta elämäänsä. Tuleeko koskaan se aika, kun voimme pysähtyä ja todeta olevamme onnellisia? Voiko onnellisuus olla pysyvä olotila? Minä tahdon uskoa, että näin voi olla. Tässä hetkessä voisin sanoa, että minulla on kaikki se, mitä pysyvänä osana elämääni tarvitsen. Toki elämäänsä tahtoo värittää pienillä jutuilla, mutta tarvitseeko elämän silti olla ainaista rimpuilua muutoshakuisine tavoitteineen. Onni on meissä, jos vaan näemme sen. Jo me itse kokonaisuutena olemme onni, jonka voimme jakaa rakkaiden ihmisten kanssa. Periaatteessa emme tarvitse muuta, sillä me itsenämme olemme täysin riittäviä.

Näitä asioita tulee miettineeksi, kun elämä pysähtyy omalla kohdalla hetkeksi. Itsekkin olen useamman kerran ollut tilanteessa, jossa mieli pakottaa pysähtymään ja käsittelemään asioita syvällisemmin. Jokainen kerta on helppo vannoa, että kaikesta selviämisen jälkeen sitä olisi onnellinen siihen, mitä elämässään jo on. Tämä tahtoo unohtua liiankin nopeasti, vaikkei toki kiitollisuuttaan kaikesta saavuttamastaan ja saamastaan unohtaisikaan. Jostain sisältämme löytyy aina se halu muutokseen ja käytösmalli, jonka myötä vahvoinkin ottein niitä muutoksia haetaan ja tehdään.  Ovatko nämä muutokset sitten edes todellisesti elämänlaatua parantavia vai huonontavia? Se lienee sivuseikka, mutta niihin käytetyt voimavarat ovat pois itseltään elämiseltä. Kaiken tuon aikana olemme unohtaneet elää sille elämälle, joka meillä jo on.

Olen yrittänyt löytää selitystä itsestäni tälle vahvalle käytösmallille. Mitä määrätietoisellakin muutoshakuisuudellani tavoittelen? Minulla on kaikki, mitä tarvitsen ja olen onnellinen perheestä, kodista, ystävistä, jne. Sen olen jo oivaltanut, ettei koulutus tai työura määritä arvoani, kuten ei muidenkaan. Jokaisen elämä on samanarvoinen, sillä maailmaan tullaan ja maailmasta lähdetään samalla tavalla. Toki voimme näiden välisen elämän itse rakentaa haluamaksemme annettujen olosuhteiden mukaan. Kuolema on kuitenkin meidän jokaisen velvollisuus elämää kohtaan. Aina kuolemaan asti meillä on kuitenkin mahdollisuus muokata itseämme ja muuttaa elämäämme, mutta teemmekö sen vain, jotta voimme kuolinvuoteella kokea olevamme onnellisia. Rimpuilu muutoksen vuoristoradassa takaa ainakin sen, ettemme eläessämme osaa nauttia saavutetusta onnesta ja onnellisuudesta. Unohdamme elää sen kaiken, jotta voisimme saavuttaa vieläkin suuremman onnellisuuden tunteen. Arvostuksen tarve on vahva ja sen myötä tahdomme elää oikein. Mutta onko olemassa edes sitä yhtä oikeaa tapaa elää? Varmasti jokaisella asiasta mielikuvansa on, mutta rakennammeko päätelmämme liiaksi sen varaan, mitä oletamme muiden meiltä odottavan. Tärkeintä on löytää se vastaus itsestään, sillä vain itse tiedämme milloin koemme itsemme onnelliseksi.

Meillä jokaisella on se oma aikansa lainassa elämältä. Emme itse aina voi valita tulevia tapahtumia, mutta voimme valita kuinka henkisesti elämme niiden kanssa. Meillä on mahdollisuus kokea itsemme onnelliseksi jokaisena päivänä, jos vaan pysähdymme näkemään ja tuntemaan sen kaiken. Jokainen päivä on ansainnut tulla eletyksi ilolla, sillä syitä onnellisuuteen löytyy jo ihan vain olemassaolostamme: minä olen, koen ja tunnen. Elämänilo on kantava voima, josta on syytä pitää kiinni. Sen avulla ihminen kokonaisuutena on vahvempi. Pelko kaiken loppumisesta on meissä jokaisessa, mutta elämänsä rakentaminen sille on väärä suunta. Elämää on niin kauan kuin sitä on, eikä yksikään päivä ole pelolle uhraamisen arvoinen.

Aina on syytä antaa mahdollisuus henkiselle kasvulle ja tässä asiassa tahdon kehittyä. Tahdon elää elämäni ilolla ja tuntea onnellisuuden, joka minulla tässä hetkessä on. Annan elämän kantaa, enkä pyri muuttamaan elämääni kaiken aikaa. Minulla todellakin on avaimet onneen jo käsissäni, joista en päästä irti. Annan muutosten löytää minut, enkä tuhlaa aikaani niiden etsimiseen. Keskitän voimavarani elämiseen pelkojen käsittelyn sijaan.  Sallin itseni olla onnellinen.

Harmaa maanantai jälleen, ainakin sään puolesta. Vielä muutama viikko ja lapsen kesäloma alkaa, kuten samalla tämän "saikkulaisenkin". Aika menee onneksi nopeasti ja raskauskin on jo sillä "voiton puolella". Asiat etenevät hitaasti, mutta varmasti.

Annoin viime viikolla viimein periksi kipujen osalta. Yritin, niin kovin pitää kiinni valitsemastani lääkkeettömästä linjasta, mutta kiputilanne alkoi jo heijastua koko perheen jaksamiseen. Lähetteitä on kyllä lähtenyt pitkin sairaalaa kiputilanteenkin osalta, mutta koska niiden suhteen asiat eivät alkaneet edetä, hain apua päivystyksestä. Asiointi oli mutkatonta, kun ensin väärinkäsitys neurologin kanssa vastaanotolle hakeutumisen syystä saatiin oikaistua. Tietenkään heillä ei eväitä kasvainasiaan ole, mutta sen myötä vallitseva kiputilanne piti lähteä purkamaan jotenkin. Useamman puhelun jälkeen neurologi ilmaisi huolen puhjenneesta epilepsiasta, joka siis selittäisi rajut kohtaukset oireineen. Kiireellinen lähete aivosähkökäyrään ja resepti raskausaikana käytettäväksi soveltuviin epilepsia lääkkeisiin oli käyntini saalis. Konsultointipyyntö anestesialääkäreille ja neurokirurgille meni mm kolmoishermon puudutusta ja lopullista lamauttamista ajatellen. Hoitosuunnitelma edistyy siis vähitellen.

Aloitettu lääkitys on selkeästi helpottanut rajumpien kohtausten osalta. Kolmoishermon krooniseen kipuiluun se ei kuitenkaan ole vielä lievitystä tuonut. Onneksi kylmä- ja painehoidolla saa pahimpina hetkinä pienen avun. Puolen pään luut ovat edelleen hellinä ja harmittaa kuinka takova kipu vaikuttaa ärtymiskynnykseen. Sitä tahtoisi olla paljon vahvempi, mutta pakko myöntää heikkoutensa. Voin tässä asiassa vaan tehdä parhaani ja luottaa siihen, että asiat järjestyvät. Päivystyksessä minulle kerrottiin, ettei korvapoli ota kantaa kasvaimeen ennen varjoaineella tehtyä magneettikuvausta. Tämäkin on mahdollista vasta lapsen syntymän jälkeen, joten lisää piinaavaa odottamista on siis ohjelmassa. Onneksi tämä yksi odotettava asia vie silti voiton kaikesta. Säännöllinen liikehdintä vatsassa pitää mielen vahvasti elämässä kiinni ja tulevaisuuskin tuntuu valoisalta kaikesta huolimatta.

Odottaminen ja epätietoisuus syövät toki henkistä jaksamista. Stressaamalla pahentaisin vaan omaa ja rakkaideni oloa, joten sekään ei liene oikea tie asian käsittelyssä. Asian kanssa tyynenä oleminen on toki haastavaa, mutta välttämätöntä. Jälleen vaan ne asiat pitää ottaa asioina ja vasta varmojen vastausten pohjalta ottaa asia kunnolla käsittelyyn. Kun en kiellä asiaa, se saa olla todellinen, mutta en myöskään päästä asiaa hallitsevaan asemaan. Tulevat viikot näyttävät elämän suunnan ja odottamisen aiheet vaihtuvat, sillä ainahan me odotamme jotain. Odottaminen on osa meitä, sillä haluamme aina asioihin muutosta ja kehitystä. Haaveilemme paljon tulevaisuuden suhteen ja samalla odotamme näiden haaveiden toteutuvan. Odottaminen on vahva osa meitä.

Lämmintä ja valoisaa kesää odotellessa :)

Kirjoittamisesta on vierähtänyt tovi. Isoja asioita on kyllä pyörinyt päässä, mutta niiden jäsentely järkevään muotoon on ollut täysin mahdotonta. Epävarmuutta ja kysymysmerkkejä, sitä on elämä tarjoillut viimeiset pari viikkoa isommassa erässä. Paljon on toki tässä vuosien aikana ehtinyt ja joutunut miettimään vastaavanlaisia juttuja, mutta nyt raskaana ollessa kaikki tuntuu moninverroin raskaammalta. Onneksi viikot vierii ja lapsi kehittyy, joten pian voin taas luovuttaa itseni kokonaisuudessaan lääketieteen käsiin ilman "turhia" rajoitteita.

Kiputilanne ei ole antanut armoa ja päivät toistavat toinen toistaan. Onneksi niitä pieniä hieman helpompiakin hetkiä tarjoillaan ja olen päässyt perheen kanssa viettämään aikaani myös kodin seinien ulkopuolelle. Silmistä on kyllä kaiken aikaa nähtävissä kärsimys ja sen myötä väsymyskin. Onneksi nauru jaksaa pulpahdella pintaan ja huumorintajuakin vielä löytyy. Tuntuu, että jokainen selvitty päivä vie kohti sitä hetkeä, kun tilanne helpottuu. Tarkkaa päivämääräähän sille ei toki ole, mutta jaksan silti uskoa. Vielä tulee se päivä, kun voin kitumisen sijaan sanoa aidosti eläväni.

Uuden löydetyn kasvaimen suhteen ei juuri ole vastauksia tullut. Eilinen käynti sisätaudeilla toki vahvisti, että helpoin mahdollinen vaihtoehto, eli adenooma on osin poissuljettu. Ainakaan aktiivista kudosta tämä ei ole, sillä hormooniarvoissa ei näkynyt siitä viitteitä. Tutkinnan vetovastuu siirtyi näin ollen neurolle, jossa nyt sitten mietitään vaihtoehtoja. Olen jo aiemmin itse huolehtinut heille tiedon alkaneista uusista oireista kivusta alkaen. Kiireellinen lähete lähti eilen myös kipupolille. Tällä kertaa minun ei tarvinnut enää kipujani kuvailla, asia oli tiedossa ja niiden todellisuutta ei vähätelty. Toki kasvaimen sijainti aivohermojen alueella jo kertoo tilanteesta tarpeeksi. Kasvain sijaitsee pään vasemmalla puolen, joten korvapolilla on tehtävänä miettiä, olisiko heillä mahdollisuus päästä kasvaimeen käsiksi. Näytteenotto on, mitä ilmeisimmin edessä, mutta sekin vaatii nukutuksen. Lapsen syntymän jälkeiseen aikaan saakka pitäisi siis odotella. Jospa tämä kroonisena takova kolmoishermosärky saataisiin kuriin jollain tavalla, niin olisi tämä kaiken odottelukin hieman mielekkäämpää tai ainakin helpompaa.

Tilastollinen tieto siitä, että aivokasvaimet ovat yleensä hyvänlaatuisia, helpottaa asian käsittelyä. Tietysti sen vähemmistö osuudenkin kattaa joku osa väestöstä, mutta en jaksa uskoa, että tässä kohdin arpaonni "suosisi" minua. Toki taas voi turha varmuus kostautua, mutta asiat asioina. Uskon siihen, että elämä on yhtä lempeä kuin lämmittävä aurinko ja sillä on vielä paljon annettavaa. Jos jaksan pitää mieleni kiinni positiivisuudessa jaksaa vahva ja viisas kehonikin seurata sen esimerkkiä. Ainakin minulla on käsissäni kaikki se, mitä onnelliseen elämään tarvitsen. Olen kiitollinen kaikesta siitä, mitä olen elämääni saanut. Minulla on kaikki.

 

http://www.youtube.com/watch?v=aSRvXFV4Ji8

Keskeiset asiat elämässämme muodostavat arkemme. Perheellisen arki on usein aika tasaista, mutta samalla vaiherikasta. Joka päiväisiin yllätyksiin saa varautua, eikä koskaan aamusta tiedä, mitä päivä tuo tullessaan. Rakastan arkeani, vaikkei se juuri suurta jännitysnäytelmää tarjoile. Eloisa tyttäreni ja spontaani mieheni värittävät päivän sisältöä. Meillä on ihanaa ja nauramme paljon yhdessä. Voisiko ihminen enempää toivoa, kuin hyväntuulisuutta ja viihtyisää kotia rakkaine ihmisineen?

Minun elämässäni vahvana osana kulkee toki sairasteluni. Tämän myötä työstän paljon asioita henkisesti, mutta prosessointi aikaa tälle ovat ne tunnit päivässä, jolloin perheeni ahertaa omissa askareissaan. Koen, että tämä on minun työtäni näin sairaana "lomaillessani". Asioiden käsittelyn ansiosta opin tuntemaan itseni ja hallitsemaan tilanteita siten, että henkinen jaksaminen riittää myös kaikkeen muuhun.  Halu oppia käsittelemään mm. kipua automaattisesti on vahvasti mukana. Tahdon tällä työllä saavuttaa elämässäni normaalin tilan, sen jossa mieleni keskittyy positiivisiin asioihin ja toki arkeenkin kaiken tämän sairastelunkin keskellä. Tämän työn teen itseni lisäksi myös perheeni  ja muiden läheisteni vuoksi. En tahdo olla puolitehoinen haamu, vaan täysin elossa oleva ihminen - äiti, puoliso, tytär, sisko, täti ja ystävä.

Kirjoittaminen on minun tapani käsitellä asioita. Samaa teen toki puhuessani, mutta kirjoituksiin voin aina palata uudestaan näin halutessani. Avoimen kirjoittamiseni myötä olen herännyt miettimään, millaisen kuvan annan ympäristölleni. Tietenkään muiden mielipiteillä ei pitäisi olla väliä, mutta kuin luonnostaan tämä ajatus nostaa päätään. Samalla herään miettimään itse itseäni; "Mitä minä olen? Olenko sairauksiani märehtivä ja itsesäälissä rypevä ihminen? Vai sittenkin jotain muuta?" Viesti läheisiltäni on onneksi ollut selkeä. En elä vain sairauksilleni, vaan minusta on muuhunkin. Toki kohtausmainen kipu "änkeää" perheemme arkeenkin lupia kysymättä, mutta onneksi se ei ole kaikki. Mieheni näkee minut edelleen positiivisena, vahvana ja iloisena. En siis ole menettänyt itseäni tässäkään hetkessä synkkyydelle. Olen elossa ja kykenen antamaan itsestäni muille jotain.

Muiden ihmisten mielipiteiden ajattelu ja niiden kuuleminen epäsuorasti ja epämieluisassa muodossa herättävät sisäisen pahanolon. Mutta miksi vaivaisin päätäni muiden mielipiteillä? Ihmisten on helppo tuomita muiden teot ja tavat, vaikkeivat tietäisikään toisesta tarpeeksi. Kun olemme itse kohteena näissä tilanteissa toki toivoisimme, että asiasta kysyttäisiin suoraan meiltä itseltämme. Ei tunnu hyvältä tulla leimatuksi puutteellisen tiedon varassa ja tämä saa tuntemaan suuttumustakin. Mutta onko minulla tarvetta perustella elämäni todellista laitaa kenellekkään? Olen jo tehnyt tietoisen valinnan, etten anna esim. kipujeni vähättelylle edes ajatusta. Minä tiedän, mitä se kaikki on ja kuinka todellisena. En tahdo alentua selittämään, sillä tiedän sen kaiken turhaksi. Miksi reagoisin muuhun arvosteluun sen kummemmin? Onko kenelläkään oikeutta ylipäätään kyseenalaistaa toisen elämässä mitään? 

Omalla kohdallani kritiikkiä on vuosien saatossa tullut asiasta, jos toisesta. Onko minun todella tarve todistella osaavani elää oikein? Aikoinaan tyttären syntymän jälkeen kohtasin epäluuloja äitiyttäni kohtaan. Näkövammani nostettiin esiin, samoin sairastelutaustani. Nuorena ja tuoreena äitinä tämä kaikki tuntui todella pahalta. Tekikö tuo kaikki todella minusta huonomman äidin? Näkivätkö ihmiset minut todella noin "onnettomana"? Perhe on aina ollut elämäni keskiö ja varsinkin lapseni, jonka vuoksi olen tehnyt kaikkeni. Kaikki tuo oli luontaista, mutta silti jouduin todistelemaan asioiden olevan näin. Silloin en osannut sivuutta muiden mielipiteitä, mutta nyt haluan tehdä niin. Minun ei tarvitse selitellä tai vakuutella, sillä luotan omaan näkemykseeni täysin. Elämämme on antoisaa ja hyvää vastoinkäymisistä ja sairauksien tuomasta rasitteesta huolimatta. Ne ovat osa elämääni, mutta eivät koko elämäni.

Kritiikin kuuleminen omasta elämäntavasta tuntuu kohtuuttomalta varsinkin, kun tuomion tekijä on arjen ulkopuolella oleva taho. Kuinka vähäisen tiedon varassa voi muodostaa kokonaiskuvaa asiasta, jollei sitä rakenneta luulojen varaan? Minun kohdallani pelkkä kirjoitettu teksti ei voi toimia perusteena, sillä siinä käsittelen vain osaa elämästäni. Haravoimaton piha ja pesemättömät ikkunatkaan eivät kokonaisuudesta kerro mitään. Nämä vain esimerkkeinä monista vaihtoehdoista. Jokaiselta löytyy asioita, joiden perusteella voisimme kyseenalaistaa ja tehdä johtopäätöksiä. Miksi ihminen kokee siihen tarvetta? Koemmeko ylemmyyden tunnetta, kun löydämme toisen elämästä epäkohtia? Oikein muuta selitystä en ole keksinyt. Todellisuudessa kenenkään elämä ei ole niin täydellistä, etteikö joku keksisi syytä kritisoida sitä. Itse toivoisin, etteivät ihmiset käyttäisi aikaansa näin negatiivisella tavalla. Ainakin toivoisi näiden kriittisten ajatusten herättyä, että ne keskitettäisiinkin muiden ihmisten sijaan siihen omaan elämään. Tarkasteltaisiin sitä ja etsittäisiin siitä ne epäkohdat, sillä muiden kustannuksella itsensä korokkeelle nostaminen tarjoaa vain hetken hurmosta. Ihmiset ovat usein pieniä, mutta aina on mahdollisuus tietoisesti kasvattaa itseään ja näin kasvaa ihmisenä.