Piinaavat päivät voimakkaiden päänsärkyjen kanssa menossa. Ajatukset on jumineet ties minne, vaikka kyllä niitä päässä myllertää enemmän kuin tarpeeksi. Kirjoittamista olen yrittänyt jokainen päivä, mutta ajatukset ovat puuroutuneet jonnekkin aivopoimuihin. En tunnista itseäni tästä epäanalyyttisestä zombiesta, mutta minähän se olen. Peilikuvakin paljastaa kieltämättä väsyneet kasvot. Jospa tämä tästä taas helpottaisi, vaikka suunta onkin viime viikot ollut täysin päinvastainen.

Päänsärkykohtaukset ovat olleet todella aktiivisia ja krooninen särky tykyttää kaiken aikaa kiivaana. Pienestäkin helpommasta hetkestä on oppinut nauttimaan, sillä aika pian taas on sänky vetänyt puoleensa. Kohtaukset ovat olleet tavanomaista rajumpia ja selkeästi voin tuntea verisuonten pullistuvan kaulalla ja päässä niiden aikana. Pieni kouristelukin käy riesana, joka saa toki pelkäämään lääkärin näkemystä siitä, että tälle keväällä alkanut silmämunan kuumotustunne ja silmän siristys, sekä muljahdustunne -oireet olisivat viitteitä epilepsiasta. Aivosähkökäyrä näytti puhdasta vielä keväällä 2012. Selkeästi kiireelliseksi määritetty magneettikuvaus tulee tarpeeseen, jollei muuta niin ainakin mielenrauhan takia. Toisaalta pelottaa, ettei kuvista selitystä löydy ja toisaalta löydöskin pelottaa. Jälleen kerran osa minusta toivoo, että kyseessä olisi "vain" se kasvain, sillä silloin olisi jotain mitä hoitaa.  Nopeutunut näön heikkeneminen, voimistuneet päänsäryt ja epileptiset oireet viittaavat muutokseen päässä. Pelottava tilanne jälleen, mutta onneksi kuvaus on jo tuloillaan.

Olen sunct-kohtauksien kohdalla saanut tiukan itsekurin ja -hillinnän avulla pidettyä itseni neutraalina. Tämä on itselleni mittari kivulle, näin paljon minä siedän. Tiedän kestäväni kipua todella pitkälle, mutta nyt ei itsehillintäkään auta, kun totaaliset sävärit iskee päälle. Mielelläni en numeroa kohtauksistani tee, mutta nyt tuskan laukaisema ääntely ja vääntelehtiminen ei vaimene, vaikka kuinka ruoskisin itseäni. Ajantaju katoaa ja ehdin jokainen kerta pelätä pahinta. Piina tuntuu maanpäälliseltä helvetiltä kerta toisensa jälkeen ja kaiken aikaa pelko uudesta kohtauksesta pyörii mielessä. "Eihän enää koskaan?". Lohduttomana sitä jo tietää vastauksen. Tässä asiassa minä en hallitse, enkä sanele sääntöjä, se valtikka on toisaalla. En tahdo alistua, mutta oma asennoitumiseni ei tuota tulosta. Minua lyödään kerta toisensa jälkeen, enkä voi sitä estää. Päässä pyörii usein kysymys, "miksi elämä on niin ankara?". Todellisuudessahan se ei ole edes elämä, vaan kehoni. Se tahtoo kivulla viestiä minulle jotain, mutta sen sanoma on epäselvä. Jotain on selkeästi pielessä, mutta missä ja mikä, siihen lääkärit ovat etsineet vastausta ja samaa tehdään nytkin voimistuneiden ja lisääntyneiden oireiden myötä. Yritän uskoa, luottaa ja toivoa, että se vastaus löytyisi ja saisin taas "normaalin" elämän. Enää en muista, mitä on elämä ilman kipuja. Sitä olisi valmis antamaan mitä tahansa, edes pienestä hetkestä, jotta taas saisi kokea mitä se on. Ajatus kivuttomuudesta herättää mielikuvan leijumisesta ja keveydestä. Todellisuus on varmasti toinen, mutta minulle tuo on ihanan lohdullinen ajatus sellaisenaan. Vaikka olenkin jo tyytynyt saamaani tuomioon elinikäisistä kivuista, jaksan silti haaveilla. Tämä haave jaksaa lämmittää mieltä kerta toisensa jälkeen. Se saa minut myös uskomaan kivunhallinnan oppimiseen. Tässäkin hetkessäni tätä uskoani koetellaan, mutta en tahdo haudata sitä vielä. Nyt, jos koskaan on aika tarrata siihen kiinni kaksin käsin. En halua menettää itseäni epätoivolle.

Rakas perheeni jakaa tämän kaiken kanssani. Minuun sattuu se, että lapseni joutuu kyselemään olenko kunnossa ja samalla nähdä mieheni huolestunut ja tuskaisen musertunut ilme, kun hän yrittää selittää lapselle kuinka "äidillä vain sattuu päähän". Erityisesti suututtaa, etten voi luvata kyseessä olevan viimeinen kerta ja se, että joudun mieheni kanssa edes keskustelemaan aiheesta "milloin soitan ambulanssin?". Mies kokee itsensä voimattomaksi ja avuttomaksi. Eikä ihme, sillä toisen tuskaa ei ole helppo seurata sivusta. Huoli vauvan voinnista on meillä kaikilla ja tyttö sen sanoittaakin kysymällä, että sattuuko silloin vauvaankin. Eihän vauvaan toki satu, mutta mielelläni jättäisin häneltä tuon stressi- ja tunnemylläkän pois ruokalistalta. Olin varautunut kyllä siihen, että kipuja on samoin kuin ennenkin ja varmasti isommassakin mitassa ajoittain, mutta tämä tuli yllätyksenä. Tähän en suoraan sanoen osannut varautua. Viime raskaudella oli suotuisia vaikutuksia ainakin kasvaimen osalta ja päänsärkyjäkään ei ilmennyt, joten lääkärienkin oletus oli, ettei estettä raskaudelle ole. Miksi nyt meneekin kaikki toisin? Todella hyvä kysymys. Tahtoisin niin kovasti perheeni vuoksi, että tämä piina hellittäisi ja saisimme iloita tulevasta perheenjäsenestä. Iso on toki toiveeni, mutta tuskin sentään liian iso toteuttavaksi. En tiedä keneltä muulta tuota pyytäisin kuin itseltään elämältä, mutta selkeästi linjoissa on häikkää tai palvelussa on ruuhkaa. Ehkä asiani käsittely kestää tovin, joten voin vaan yrittää uskoa ja luottaa siihen, että perheemme jaksaa tämänkin yli. Onneksi rakkaudella on parantava voima ja sitä tästä perheestä ei puutu. Olen kiitollinen, että olen saanut heidät elämääni. Parempaa toki tahtoisin tarjoilla heille - Elämän ilman pelkoa ja huolta tulevasta.